Медицинская и психологическая помощь людям со СМА
которое поражает взрослых, детей и младенцев.
Медицинская помощь и стабилизация заболевания
Медицинская и социальная помощь, предоставляемая людям со СМА, напрямую зависит от типа заболевания, необходимого уровня поддержки и возможностей в том или ином регионе страны. Найти понимание и поддержку всегда можно у своего лечащего врача. Главное – не откладывать визит на потом и не замалчивать обстоятельства. Своевременно обратиться к специалисту особенно важно, если в вашей жизни вдруг что-то резко изменилось в худшую сторону. Может быть, это тревожный звонок, и следует как можно скорее, пересмотрев терапевтический курс, подобрать другое лечение.
Иногда взрослые, у которых симптомы СМА начались не в детстве, а в подростковом или более позднем возрасте, после постановки диагноза могут долгое время избегать посещения медицинского учреждения и отказываться от помощи специалистов. Однако необходимо всегда держать руку на пульсе: быть на связи с лечащим врачом и другими специалистами, следить за новостями о СМА и придерживаться рекомендаций по лечению и уходу.
В случае если вы свели контакты со специалистами к минимуму, необходимо оставаться крайне внимательным к самому себе: как только что-то изменится в худшую сторону или вам захочется с кем-нибудь поговорить, получить консультацию – в обязательном порядке обратитесь к терапевту и получите направление к специалисту по нервно-мышечным заболеваниям из ближайшего специализированного центра для взрослых пациентов.
Чтобы узнать о необходимых вам медикаментозных методах лечения, необходимо записаться на прием к специалисту и обсудить доступные варианты.
6
Стабилизация и улучшение состояния при СМА
Если раньше при работе с пациентами специалисты стремились только стабилизировать состояние, то с приходом патогенетической терапии стало возможным достижение улучшения двигательных функций, а в некоторых случаях – даже восстановление утраченных навыков. Для выбора подходящей вам терапии обратитесь к вашему лечащему врачу.
Эмоциональная и психологическая поддержка
Если вы живете со СМА с раннего детства, возможно, за много лет вы пережили и взлеты, и падения, минуты радости и печали. Многое удалось преодолеть, многому – научиться. Вы определенно сильны духом и нашли свою точку душевного равновесия. Но всем иногда бывает нелегко. Приходится бороться с потерей мышечной силы и подвижности, полагаться на других в вопросах личной гигиены, искать поддержку со стороны социальных служб и многое, многое другое. Любая из этих задач, не будучи решенной, может серьезно сказаться на эмоциональном здоровье.
В случае когда СМА была диагностирована в подростковом или взрослом возрасте, считается, что принять диагноз психологически тяжелее, чем когда человек с раннего детства помнит себя только таким. Болезнь ослабляет тело, забирает свободу движения, и не утратить присутствие духа иногда бывает по-настоящему тяжело.
Порой возникает тревога, накапливается отчаяние, подступает злость. Хочется воскликнуть: «Почему я?» Да, жизнь бывает тяжелой и несправедливой. Но вы не одиноки. В минуты отчаяния особенно важно с кем-нибудь поговорить, получить дружескую поддержку и профессиональную помощь.
Поговорить о своих чувствах и переживаниях полезно с психологом – человеком как бы посторонним и незаинтересованным, но который почти наверняка отлично понимает, в чем дело и как можно помочь. Кроме того, есть вещи, о которых неловко говорить родным и близким. Не стесняйтесь попросить у своего лечащего врача направление к психологу.
Поделиться своими переживаниями и страхами в теплой, доброжелательной атмосфере — отличная возможность прим ириться с собой в сложной жизненной ситуации. Здесь важно выговориться, а также ощутить, что вы не одиноки, и узнать, как другие справляются с эмоциями в аналогичной ситуации.
Забота об эмоциональном здоровье так же важна, как забота о здоровье физическом. Восстановить равновесие помогут всевозможные упражнения на тренировку дыхания и снятие напряжения. Удобно использовать мобильные приложения, записываться на онлайн-курсы, слушать подкасты. Все в ваших руках!
Если вас беспокоит собственное психическое здоровье или состояние близкого вам человека, обязательно поговорите с терапевтом.
Жизнь после диагноза
Когда человеку ставят страшный диагноз, он испытывает самые разные чувства: от потрясения и печали до гнева и разочарования, и переживает множество самых разных состояний. Опыт каждого человека уникален, и единственного правильного способа переживать жизненные ситуации, преодолевать их, не существует. При этом крайне важно разобраться с тем, что лежит на душе, получить необходимую поддержку, избавиться от груза эмоции. В этом проявляется забота о собственном психическом здоровье, которое не менее важно, чем физическое. С течением времени симптоматика заболевания меняется, как и особенности его лечения, поэтому необходимо научиться работать с эмоциональной составляющей терапии при спинальной мышечной атрофии (СМА). В этом разделе обсуждаются вопросы психического и эмоционального здоровья, актуальные для пациентов со СМА и ухаживающих за ними лиц, а также приводятся стратегии по поддержке пациентов и работе с эмоционально-психологическими состояниями.
Люди понимают эти термины по-разному. В брошюре мы придерживаемся следующих определений:
Психическое здоровье связано с вос приятием и обработкой информации. Оно зависит от нашего душевного, психологического и социального благополучия. Считается, что психическое здоровье «идет от разума».
Эмоциональное здоровье — это то, как мы выражаем собственные чувства и эмоции. В отличие от психического здоровья, эмоциональное «идет от сердца».
Эти две стороны у человека взаимосвязаны. Психическое здоровье влияет на наше эмоциональное состояние и наоборот. К тому же, в зависимости от того, с чем мы в жизни сталкиваемся, наше психическое и эмоциональное здоровье может меняться, иногда даже в течение дня.
Хронические заболевания и их влияние на психическое и эмоциональное здоровье
Как известно, лечение хронических заболеваний может сказаться и на психическом здоровье. Из-за постоянного проявления симптомов, которые не удается устранить, человек испытывает гнев, подавленность, разочарование и другие неприятные эмоции. Основная причина такого состояния — невозможность пациентов и их близких контролировать ситуацию во время развития хронического заболевания. Ведь человек, у которого со здоровьем плохо, мало что может с этим поделать. Нередко у пациентов с хроническими заболеваниями наблюдается тревожность или депрессия.
К счастью, от обоих этих состояний можно избавиться благодаря профессиональной помощи и живой поддержке окружающих. Разобраться с проблемами психического и эмоционального здоровья помогут группы поддержки, организуемые как онлайн, так и вживую. Люди, испытывающие схожие симптомы, обязательно окажут вам поддержку: выслушают, помогут примириться с самим собой, дадут толковые советы. Ощутимую пользу может принести общение с человеком посторонним: он даст объективную, непредвзятую оценку ситуации. О полезных стратегиях и методах, которые можно применять в моменты эмоционального напряжения дома или при общении с окружающими, расскажет психотерапевт. Можно воспользоваться помощью и социального работника, психолога или психиатра. Они всегда готовы оказать необходимую профессиональную поддержку.
Некоторые люди – пациенты со СМА и те, кто за ними ухаживает – испытывают так называемое преждевременное горе, когда им сообщают, что у них или их близких диагностировали СМА. Преждевременное горе — это эмоциональное переживание возможной утраты кого-либо или чего-либо, хот я утрата эта еще не случилась. Человек может переживать по поводу возможной утраты какой-либо способности, например умения ходить, самостоятельно питаться. Иногда опасения вызваны мыслями о преждевременной смерти.
В составе термина неспроста есть слово «горе»: когда человек в таком состоянии, у него возникает тревожность или случается депрессия. Типичный признак преждевременного горя — возникновение негативных эмоций без видимой причины. К примеру, можно и спытывать гнев, страх или беспокойство, но не понимать, откуда они берутся. Но эти эмоции с конкретным событием не связаны, ведь оно еще не произошло. Поэтому понять, откуда эмоции берутся и что с ними делать, человеку может быть совсем непросто.
Из-за тревожности перед событиями в будущем некоторые чувствуют себя одиноко. Важно помнить, что вы не одиноки, что есть другие люди, кто оказался в схожей ситуации.
Тревожность — совершенно естественное состояние. Каждый из нас в той или иной мере испытывает беспокойство, и зачастую люди без каких-либо хлопот справляются самостоятельно. Однако иногда тревожность может быть настолько выраженной, что мешает жить нормальной жизнью.
Тревожность может проявляться в виде генерализированного тревожного расстройства или определенных фобий, вызванных немотивированным чувством страха. Такое случается как у детей, так и у взрослых. Если вы замечаете, что беспокойство или паника мешают заниматься домашними делами, работать или обучаться, рекомендуем обратиться за помощью к психотерапевту или психиатру.
Психотерапевт или психиатр помогут выявить причины тревожности и подскажут, что нужно делать, чтобы она не мешала вам и членам вашей семьи жить нормальной жизнью.
«Заземление» — это такое упражнение, когда нужно остановить поток мрачных мыслей и, задействовав все пять чувств, вернуть себя к хорошему настоящему. Оно несложное, и выполнять его можно когда угодно и где угодно. Цель: успокоить тревожность.
Сядьте поудобнее и закройте глаза. Сделайте медленный глубокий вдох, на три секунды задержите дыхание, затем плавно выдохните. Откройте глаза и назовите:
- Пять предметов, которые видите.
- Четыре ощущения, которые испытываете.
- Три звука, которые слышите.
- Два запаха, которые обоняете.
- Один вкус, который чувствуете.
Цикл упражнения завершите глубоким плавным вдохом.
Депрессия — это состояние легкой или сильной степени выраженности, сопряженное с непроходящим чувством печали, потерей интереса к повседневным занятиям и безучастие к радостям жизни. Депрессия может развиться у любого человека — не только у пациентов с нервно-мышечными расстройствами, такими как СМА, но также у людей, которые находятся рядом. К счастью, депрессия лечится, и существуют способы ее преодолеть, устранить сим птомы.
Основные симптомы депрессии:
- Постоянное чувство печали или беспомощности.
- Упадок сил, плохой с он или, наоборот, желание спать больше.
- Физические симптомы, такие как головная боль или расстройства ЖКТ.
- Раздражительность и нетерпеливость.
- Потеря интереса к занятиям, которые раньше нравились.
- Отсутствие стимула к уходу за собой, в частности, к соблюдению личной гигиены.
- Чувство отчужденности от окружающих и потеря интереса в общении.
- Неспособность сконцентрироваться.
- Частый плач или эмоциональная дисрегуляция.
Важно помнить, что ни вместе, ни по отдельности эти симптомы сами по себе не означают, что у человека непременно депрессия. В определенные моменты жизни их отмечают у себя многие. Обращать внимание нужно лишь на постоянные симптомы, проявляющиеся на протяжении долгого времени и мешающие нормально заниматься домашними делами, работать, учиться и общаться.
И хотя из-за этих симптомов может возникнуть чувство одиночества, помните, что другие люди тоже сталкиваются с этой проблемой и ее можно решить. Есть специалисты в области психического здоровья, и они помогут научиться преодолевать депрессию и бороться с ее проявлениями. Лечение можно дополнить приемом препаратов, о чем следует поговорить с психотерапевтом или психиатром.
Каким бы ни было ваше состояние, не бойтесь обращаться за помощью. Если ваше состояние создает трудности для вас и членов семьи, обратитесь за помощью к специалисту как можно скорее.
Исследований, посвященных развитию расстройств пищевого поведения у людей с физической недееспособностью, проводится недостаточно. И все же имеются работы, согласно которым риск развития таких расстройств у людей с инвалидностью оказывается выше. Есть вопросы, которые пока еще не получили должно го научного освещения. Однако едва ли приходится сомневаться, что люди с физической недееспособностью могут испытывать стресс из-за принятых в обществе взглядов на внешность, которые диктуют необходимость «быть в хорошей форме».
Хотя общество и достигло некоторых успехов в создании инклюзивной среды, о людях с инвалидностью по-прежнему мало говорят в массовой культуре и СМИ, что приводит к укреплению вредного стереотипа о «правильной» внешности. Понимать это особенно важно потому, что дети со СМА растут и все чаще соприкасаются с миром взрослых. Да, ученым предстоит еще многое узнать о причинах появления расстройств пищевого поведения среди людей с физической недееспособностью, но с помощью разумных методов вы и ваши близкие сможете научиться положительно относиться к себе, своему телу и обрести уверенность в себе.
К примеру, вы можете объяснить ребенку, что все люди разные, их тела отличаются друг от друга и функционируют по-разному, и нет ничего плохого в этих различиях, их нужно уважать. Предложите им детские книги, которые учат хорошему отношению к тем, кто в чем-либо отличается, как в плане фигуры, так и физических способностей. Они помогут ребенку стать увереннее в себе, ведь он поймет, что других нужно уважать вне зависимости от их комплекции, причем уважать именно за то, что они — другие.
Лицам, ухаживающим за людьми с инвалидностью, необходимо избегать высказываний по поводу внешности и веса, чтобы ненароком не задеть любимого. Люди, нуждающиеся в перемещении или поддержке при подъеме, могут чувствовать стыд и раздражаться из-за того, что родитель или помощник постоянно говорит, как много о ни весят. Из-за таких высказываний ребенок или взрослый будут считать себя обузой или могут зацикливаться на своем весе. В результате человек заостряет внимание на том, чем он питается, и начинает ограничивать себя в еде, тем самым теряя вес, во вред собственному здоровью.
Если вы заметите тревожные изменения в режиме питания близкого вам человека, поговорите с ним об этом и предложите обратиться к медицинскому специалисту.
Слово лечит: полюби самого себя
Ниже приводятся несколько советов о том, как научиться любить себя и свое собственное тело:
НУЖНО:
- Поговорить со специалистом ЛФК о том, как лучше всего подниматься и перемещаться, не причиняя себе вреда, а также о внутридомовых приспособлениях и устройствах, которые помогают подниматься, перемещаться и поднимать предметы.
- Составить безопасную и эффективную систему упражнений, нацеленных на тренировку способности поднимать предметы.
- Поговорить с ребенком о том, что он растет и какие для него открываются возможности и физические занятия.
- Ценить себя и делать все, чтобы светло на душе было и у окружающих.
НЕЛЬЗЯ:
- Поднимая пациента, ворчать или стонать. Его это может смутить или даже навести на мысль, что окружающим от него сплошные неудобства (хотя на самом деле это, конечно, не так).
- Позволять себе любого рода высказывания вроде таких «С каждым разом вы как будто все тяжелее и тяжелее!»
- Говорить в присутствии человека, который за вами ухаживает, что вам с каждым разом все тяжелее подниматься с постели и наклоняться за предметом.
Полезные стратегии для решения психологических проблем
Регулярный мониторинг физического здоровья — неотъемлемая часть нашей жизни, нечто само собой разумеющееся. Однако эмоциональному и психическому здоровью зачастую отдается меньший приоритет. Если бы мы ежегодно проверяли свое психическое здоровье так же, как регулярно измеряем давление или сдаем анализы на уровень холестерина, справляться с ежедневным стрессом нам было бы гораздо легче. И тогда, вопреки страшному диагнозу СМА, у нас был бы надежный запас внутренних сил. Поэтому когда у вас или ваших близких выявили СМА, очень важно ощущать, что в борьбе за сохранность эмоционального здоровья вам есть на что опереться и где искать поддержку.
Консультация по вопросам психического здоровья
Многие люди, чья жизнь кардинальным образом изменилась после диагноза СМА, регулярно обращаются за консультацией к психотерапевту или психологу. Они могут посещать специалиста на протяжении многих месяцев или лет и со временем снижают частоту визитов, если готовы самостоятельно следить за своим психическим здоровьем. Одни посещают психотерапевта и принимают препараты, назначенные психиатром или другим врачом. Другие могут также пользоваться поддержкой социального работника из медицинского центра. Специалисты используют различные терапевтические решения и подходы, порой комбинируя их с учетом потребностей конкретного пациента. Если у вас слишком плотный график или много обязанностей и вы не можете покинуть дом, попробуйте воспользоваться дистанционной психологической поддержкой по телефону или программам видеосвязи. Самое главное — найти специалиста, с которым вы чувствуете себя в безопасности и готовы открыто поделиться своими проблемами.
Основные виды психотерапии
- Когнитивно-поведенческая терапия. Этот вид психотерапии занимается ложными представлениями и идеями человека о нем самом или окружающих. Она помогает понять, как такие представления влияют на наше поведение, и психотерапевт поможет вам мыслить позитивно, вести правильный образ жизни и не совершать необдуманных поступков.
- Межличностная терапия. Этот вид психотерапии главным образом сосредоточен на отношениях с окружающими и умении правильно выражать собственные эмоции, лучше понимать собеседника и правильно с ним общаться. Психотерапевт в области брака и внутрисемейных отношений: в этом виде психотерапии главное внимание уделяется характеру отношений, которые есть у вас с людьми самыми близкими.
Полезные советы для первого сеанса психотерапии
- Ведите дневник симптомов, которые вас беспокоят. Отмечайте, как часто они проявляются, а также все, что может помочь в обсуждении событий, вызывающих стресс, провоцирующих неприятные симптомы.
- Подготовьте список вопросов или проблем, которые вам хотелось бы обсудить на первом сеансе.
Привлечь к психотерапии других людей
- Есть психотерапевты, которые специализируются на вопросах брака и внутрисемейных отношениях. Возможно, к участию в психотерапии стоит пригласить кого-то еще из вашего окружения. Учтите это при выборе подходящего специалиста.
Возможно, прежде чем вы решитесь на терапию, придется потратить немало сил на поиски подходящего врача. Нет ничего плохого в том, чтобы поработать с несколькими психотерапевтами, прежде чем найти своего. Занимаясь с психотерапевтом, помните: иногда чувствовать некоторый эмоциональный дискомфорт вполне нормально! Порой мы вынуждены ставить под сомнение собственные неправильные, ошибочные убеждения и мысли, из-за чего может возникать этот самый дискомфорт. Однако во время сеанса психотерапии пациент обязательно должен ощущать себя в безопасности и чувствовать к себе участие. Со временем контролировать эмоции станет легче, а где-то внутри обязательно найдутся силы укреплять свое психическое здоровье.
Помощь также можно получить в группах поддержки, организуемых онлайн и в виде живых встреч. Такие группы могут быть официальными или неформальными, они создаются как на длительный, так и на короткий срок. Как и в случае с психотерапевтом, желательно посетить несколько групп, чтобы понять, где вам комфортнее всего. Общение с людьми со схожим опытом – это колоссальная польза для психического здоровья в трудных жизненных ситуациях. Если вы религиозный человек, можете обратиться к служителю/наставнику с просьбой направить вас в группы поддержки одной с вами веры/убеждений. Онлайн и очные группы могут принести вам большую пользу, а именно:
- Справиться с чувством отчужденности и одиночества.
- Научиться открыто и искренне высказаться, не встречая осуждение со стороны тех, кому ваш опыт не знаком.
- Лучше понимать свою жизненную ситуацию, благодаря рассказам других участников.
- Помогут бороться с тревожностью и депрессией.
После выявления СМА стресс по большей части вызван незнанием того, что будет дальше. Один из способов борьбы с тревогой перед неизвестным — развитие осознанности. Этот способ представляет собой медитирование и призван научить человека возвращать себя в настоящее всякий раз, когда мыслями он то и дело соскальзывает в прошлое или будущее. Практика осознанности подразумевает сосредоточенность на том, что сейчас чувств уешь, видишь, испытываешь. Развитие осознанности не означает, что вы навсегда перестанете сожалеть о прошлом и беспокоиться о будущем. Просто когда это в очередной раз случиться, вы будете готовы: спокойно сосредоточите свои мысли на том, что здесь и сейчас.
Осознанность поможет унять тревожность, укрепить сон, снизить уровень стресса и избавиться от тягостных, мрачных мыслей. Эффект от медитативной осознанности максимален, если практиковать ее регулярно. Узнать больше о пользе осознанности можно у специалиста по психическому здоровью или самостоятельно, через тематические приложения.
Развитие жизнестойкости
Жизнестойкость — это способность человека преодолеть травматический опыт, вернуть мысли в прежнюю колею. Согласно Американской психологической ассоциации (American Psychological Association), существуют четыре элемента, поддерживающих нашу жизнестойкость.
- Выстраивание связей: Знакомство с другими людьми и обмен опытом поможет выстроить отношения, которые станут для вас поддержкой в трудные времена и не дадут почувствовать себя одиноким.
- Забота о физическом здоровье: Речь идет о том, как обеспечить себе здоровый сон, подобрать для себя физические упражнения, а также правильно питаться и пить воду регулярно. Соблюдение этих простых рекомендаций поможет улучшить настроение и придаст уверенности в трудную минуту.
- Мышление с пользой для здоровья: Мы уже подчеркивали важность осознанности и умении сосредоточить мысли на том, что происходит здесь и сейчас. Все это поможет вам справиться с проблемами и не увязнуть в них, сохранить трезвый взгляд на жизнь, концентрироваться на том, что вам по силам и действитель но может благоприятно повлиять на вашу жизнь.
- Поиск смысла в трудностях: Поиск возможностей для личностного роста в трудных ситуациях также может принести пользу. Постановка жизненных целей и позитивное отношение к возникшим проблемам — эффективный способ преодоления жизненных трудностей.
Вы не одни
Контакты пациентского сообщества
- Благотворительный фонд «Семьи СМА»
https://f-sma.ru/
- Всероссийский союз пациентов
https://vspru.ru/
- Фонд «Круг добра»
фондкругдобра.рф
Перечень медицинских учреждений
Для детей со СМА
- Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей
- Научно-и сследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева
- Российская детская клиническая больница
Для взрослых со СМА
- Научный центр неврологии
- Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова
Дополнительные материалы о СМА
- togetherinsma.ru
- janssenmedicalcloud.ru – сайт для врачей
