Перечень медицинских учреждений для больных ЛАГ

Для пациентов, столкнувшихся с ЛАГ, поддержка играет ключевую роль на их пути к выздоровлению и улучшению качества жизни. На нашей странице с ресурсами вы найдете ценную информацию, предназначенную специально для тех, кто живет с этим заболеванием.

Легочная артериальная гипертензия — это серьезное заболевание, характеризующееся увеличением давления в легочных артериях, что приводит к их сужению и увеличению нагрузки на сердце. Этот патологический процесс снижает эффективность кровообращения и может привести к различным осложнениям, включая сердечную недостаточность, отек легких и образование тромбов. Поэтому пациенты с ЛАГ могут нуждаться в доступе к надежным источникам информации о заболевании, методах лечения и поддержке в борьбе с ним.

Представленные ресурсы предоставляют информацию о доступных методах лечения ЛАГ, современных медицинских технологиях и перспективах для пациентов. Мы также делаем акцент на важности психологической и эмоциональной поддержки для тех, кто столкнулся с этим заболеванием, предоставляя контакты пациентских сообществ и организаций, которые могут оказать помощь в трудные моменты. Наша цель — всесторонняя поддержка пациентов с ЛАГ.

Вы не одни

Контакты пациентского сообщества

Всероссийское общество орфанных заболеваний

https://www.rare-diseases.ru/
Горячая линия: 8-800-201-06-01,, по будням с 9.00 до 18.00 (Мск)

АНО Центр экспертной помощи, по вопросам, связанным с редкими заболеваниями «Дом Редких»

https://domorphans.ru
E-mail: [email protected]
Телефон: +7 (915) 258-95-84, по будням с 10.00 до 18.00 (Мск)

АНО Центр помощи пациентам «Геном»

https://orphan-genom.ru/
E-mail: [email protected]
Rutube: https://rutube.ru/u/genom/
Телефон: 8 (800) 101-36-54

Перечень медицинских учреждений

Ресурсы поддержки

Персональный журнал мотивации для пациента с ЛАГ

Используйте этот журнал, чтобы выделить свои наиболее важные приоритеты и установить личные цели при лечении ЛАГ. Журнал должен настроить Вас на обдумывание и помочь в анализе личных целей при лечении ЛАГ. Вы можете обсудить их с друзьями и родственниками, а затем использовать журнал, чтобы задать вектор обсуждения этого вопроса в беседе со своими врачами. Это поможет им разработать соответствующий план лечения, адаптированный к Вашим собственным целям.

Дневник здоровья

Воспользуйтесь дневником, чтобы оставлять заметки о своем здоровье, следить за ходом лечения, записывать симптомы и возможные побочные эффекты, отмечать даты и время приема у специалистов, записывать любые вопросы, чтобы позже задать их врачу, планировать свои дела.

Брошюра для пациентов

Многоликая легочная гипертензия

Краткий рассказ о заболевании: от специалистов — пациентам

Вирус иммунодефицита человека (ВИЧ)

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК)

Спинальная мышечная атрофия

Шизофрения

Псориаз

Множественная миелома

Справочные документы

[1]

Щукина О.Б. Болезнь Крона. Возвращаясь к вопросу о том, что необходимо знать пациенту. Санкт-Петербург, 2016, с. 46. Тираж 300 экз. Печать цифровая ООО "ЦИАЦАН

[2]

Eckert KG, Abbasi-Neureither I, Köppel M, Huber G. Structured physical activity interventions as a complementary therapy for patients with inflammatory bowel disease - a scoping review and practical implications. BMC Gastroenterol. 2019;19(1):115. Published 2019 Jul 2. doi:10.1186/s12876-019-1034-9

[3]

Ng V, Millard W, Lebrun C, Howard J. Low-intensity exercise improves quality of life in patients with Crohn’s disease. Clin J Sport Med. 2007;17(5):384–388. Gerbarg PL, Jacob VE, Stevens L, Bosworth BP, Chabouni F, DeFilippis EM, Warren R, Trivellas M, Patel PV, Webb CD. The effect of breathing, movement, and meditation on psychological and physical symptoms and inflammatory biomarkers in inflammatory bowel disease: a randomized controlled trial. Inflamm Bowel Dis. 2015;21(12):2886–2896. D'inca R, Varnier M, Mestriner C, Martines D, D'Odorico A, Sturniolo G. Effect of moderate exercise on Crohn's disease patients in remission. Ital J Gastroenterol Hepatol. 1999;31(3):205–210. Loudon CP, Corroll V, Butcher J, Rawsthorne P, Bernstein CN. The effects of physical exercise on patients with Crohn’s disease. Am J Gastroenterol. 1999;94(3):697–703.)

[4]

Strömbäck E, Aasa U, Gilenstam K, Berglund L. Prevalence and Consequences of Injuries in Powerlifting: A Cross-sectional Study. Orthop J Sports Med. 2018 May 14;6(5):2325967118771016. doi: 10.1177/2325967118771016. PMID: 29785405; PMCID: PMC5954586

[5]

Klare P, Nigg J, Nold J, Haller B, Krug AB, Mair S, Thoeringer CK, Christle JW, Schmid RM, Halle M. The impact of a ten-week physical exercise program on health-related quality of life in patients with inflammatory bowel disease: a prospective randomized controlled trial. Digestion. 2015;91(3):239–247. Sharma P, Poojary G, Dwivedi SN, Deepak KK. Effect of yoga-based intervention in patients with inflammatory bowel disease. Int J Yoga Therap. 2015;25(1):101–112.